UCIPEM Unione Consultori Italiani Prematrimoniali e Matrimoniali
Cultura della vita.
Anche il piccolo “terminale” è figlio
con un volto e un nome che non moriranno mai
Autori: Alberta Gavioli, Elisabetta Fermi
“Suo figlio morirà comunque, o in utero o alla nascita”, “non c’è nessun vantaggio a portare avanti una gravidanza così“. Spesso, frasi di questo genere accompagnano la comunicazione di una diagnosi prenatale infausta per il proprio bambino, portatore di una accertata anomalia malformativa o cromosomica. Per i suoi genitori, da quel momento cambierà tutto, la gioia dell’attesa lascerà il posto ad un difficile percorso di sofferenza.
Lavorando all’ospedale “C. Poma”, io Alberta, medico ostetrico ed Elisabetta ostetrica presso gli ambulatori di diagnosi prenatale, abbiamo vissuto da alcuni anni un disagio profondo nell’incontrare coppie che, di fronte ad una diagnosi prenatale infausta, esprimevano il desiderio di dare comunque la vita al loro bambino. Avremmo voluto sostenerle con la nostra assistenza, ma era difficile in un ambiente in cui sembra del tutto ovvio non sprecare risorse per un bambino che mai sarebbe sopravvissuto, o che sarebbe stato un futuro disabile.
Abbiamo allora espresso al Consiglio Pastorale Ospedaliero (CPO) e alla Cappellania il desiderio di sensibilizzare l’ambiente mantovano su questa problematica. Come CPO abbiamo organizzato un convegno (26 settembre 2015) sulla diagnosi prenatale infausta e l’accompagnamento alla vita, un primo passo verso un cambiamento culturale. Era presente Sabrina Pietrangeli, Presidente Nazionale dell’associazione “La Quercia millenaria” (www.laquerciamillenaria.org).
L’onlus è formata da medici, psicologi, bioeticisti, genitori che hanno avuto un figlio terminale, religiosi e laici, tutti in grado di offrire soluzioni alternative all’interruzione di gravidanza e di affiancare le famiglie nel percorso diagnostico e terapeutico. L’aiuto può continuare fino alla nascita. Al piccolo viene garantito un clima di cura ed affetto (Comfort Care) con la creazione di un Perinatal Hospice neonatale.
Grazie alla collaborazione della Patologia Neonatale e della Direzione del Poma, a due anni di distanza dal convegno, siamo arrivati a definire la convenzione con “La Quercia Millenaria” ed a rendere operativo il personale ospedaliero e volontario.
Un corso di formazione per acquisire conoscenze sulla presa in carico si è svolto il 28 novembre presso il nostro ospedale. Si è sottolineato che, anche solo per il valore intrinseco della “genitorialità”, il figlio ha sempre un senso. La consegna della diagnosi infausta da parte del medico deve sempre avvenire con senso di responsabilità verso la coppia; è importante aiutare i genitori nel realizzare il passaggio dal bambino ideale al bambino reale; aiutarli a verbalizzare il dolore e a rielaborare il lutto con il ricordo anche fotografico del neonato.
Finalmente, anche a Mantova siamo “Quercia Millenaria”, grazie al contributo di quanti, operatori e volontari, hanno creduto e collaborato alla creazione di questo percorso.
Alberta Gavioli,
medico ostetrico
Elisabetta Fermi
ostetrica presso gli ambulatori di diagnosi prenatale
Sabrina Pietrangeli durante l’incontro
Marc Chagall, gli amanti in blu, 1914