UCIPEM Unione Consultori Italiani Prematrimoniali e Matrimoniali
Bambini terminali.
No all’accanimento terapeutico
Autore: Armando Savignano
Un importante parere del Comitato Nazionale di bioetica riguarda i bambini in stato terminale e che purtroppo sono senza possibilità di futuro. Ciò nonostante molto spesso vengono somministrate cure dolorose ed inutili solo perché richieste con insistenza dai genitori angosciati all’idea di perdere il figlio. Pur comprendendo la posizione dei genitori tuttavia occorre rilevare che in certi casi si tratta di accanimento terapeutico, a cui ricorrono sovente anche i medici che temono di ritrovarsi un giorno sotto accusa da parte dei parenti, sospettati di non aver fatto tutto il possibile per salvare il bambino.
Come si legge nel parere del Comitato Nazionale di Bioetica, «per quanto riguarda i bambini piccoli va riconosciuto che nella prassi l’accanimento clinico è spesso praticato perché quasi istintivamente, anche su richiesta dei genitori, si è portati a fare tutto il possibile per preservare la loro vita, senza considerare gli effetti negativi che ciò può avere sull’esistenza del bambino in termini di risultati e di ulteriori sofferenze. Altre volte, invece, l’accanimento clinico viene praticato in modo consapevole, come difesa da possibili accuse di omissione di soccorso o di interruzione attiva delle cure o dei trattamenti di sostegno. Così queste pratiche cliniche vengono prestate principalmente non per assicurare la salute e il bene del paziente, ma come forma di tutela e di garanzia delle proprie responsabilità medico-legali relative all’attività svolta». Sono situazioni complesse e delicate contrassegnate spesso dal dolore di bambini privi di speranze, di genitori angosciati e di medici che cercano di lottare contro la malattia, che va sempre curata anche se spesso l’esito è infausto.
Sulla base dell’esperienza, il Comitato raccomanda che «il superiore interesse del bambino sia il criterio ispiratore nella situazione e deve essere definito a partire dalla condizione clinica, unitamente alla considerazione del dolore e della sofferenza e del rispetto della sua dignità, escludendo ogni valutazione in termini di costi economici. Si deve evitare che i medici si immettano in percorsi clinici inefficaci e sproporzionati solo per accondiscendere alle richieste dei genitori e/o per rispondere a criteri di medicina difensiva».
Affrontare il tema del fine vita dei neonati e dei bambini terminali è sempre lacerante e divisivo come è emerso nel caso di Charlie Gard, colpito da una rarissima malattia genetica e tenuto in vita artificialmente sin dalla nascita. Oppure di Alfie Evans, bimbo di 23 mesi in cura a Liverpool per una gravissima patologia cerebrale i cui genitori si erano opposti al distacco delle macchine, autorizzato dai giudici, chiedendo inutilmente di trasferirlo all’ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma. Come ha sottolineato il Presidente del Comitato Nazionale di Bioetica: «nei confronti di bambini piccoli con limitate aspettative di vita vanno evitati l’accanimento e percorsi clinici inefficaci e sproporzionati, tali da provocare ulteriori sofferenze e un prolungamento precario e penoso della vita senza ulteriori benefici». A tal fine occorre istituire i Comitati per l’Etica Clinica negli ospedali pediatrici con ruolo consultivo e formativo, così da favorire la valutazione della complessità di tali decisioni e cercare una mediazione sulle controversie emergenti tra medici e genitori che potranno chiedere un secondo parere medico.
Armando Savignano